Паллиативная помощь в Усть-Илимске: не во всем, но есть

С каждым годом увеличивается количество детей-инвалидов. У родителей «особенных детей» много проблем, с которыми они зачастую остаются один на один. Чтобы хоть как-то продвинуть решение своих вопросов, усть-илимские женщины создали в соцсети группу «Особенная мама_38ui».

Как рассказали матери «особенных детей», создать сообщество их подтолкнул проект «Близкие люди» Совета женщин Усть-Илимска. Женщины не только объединились, но и стали активными участниками различных мероприятий в рамках проекта.

В помощь – телемедицина

В конце марта состоялась встреча представителей сообщества мам, воспитывающих «особенных детей», с заместителем главного врача по медицинской части городской детской поликлиники Светланой Зыковой. Вопросов было много. Наиболее острой оказалась проблема лечения зубов с применением анестезии.

Светлана Валерьевна ответила, что детская поликлиника не имеет лицензии на осуществление стоматологической практики, и с этим вопросом посоветовала обратиться через взрослую поликлинику или непосредственно к главному врачу городской больницы Владимиру Рыбицкому.

По телефону Владимир Михайлович пояснил, что стоматологический кабинет, где будут лечить зубы детям с ограниченными возможностями здоровья под наркозом, подготовлен. Приобретено специальное кресло, предупреждены анестезиологи-реаниматологи. И в апреле уже хотели принять первого ребенка. Но в связи с пандемией все застопорилось. Главный врач заверил, что как только будут сняты ограничения, кабинет начнет работать.

Второй немаловажной проблемой является дефицит узких специалистов. Вопрос, пожалуй, не только нашей отдаленной территории. Все это понимают, но мамы спросили, нельзя ли хотя бы раз в год организовать для осмотра детей прием таких врачей, как генетик, нефролог, нейрохирург и других узких специалистов, которых нет в городе?

– Узкие специалисты не поедут в Усть-Илимск, так как их единицы и они перегружены работой на своих территориях. Возможно, в будущем ситуация изменится к лучшему. Будем держать эту просьбу на контроле, – ответила Светлана Зыкова. – Опять же, нет лицензии на осуществление подобного рода обследований. То же самое касается реабилитации. На каждый вид деятельности нужна лицензия. На сегодняшний день имеется потребность в специалисте по медицинской реабилитации, но, к сожалению, человека, который захотел бы приехать в Усть-Илимск и занять вакантную должность, пока не нашлось.

Тем не менее специализированную помощь узкого профиля возможно получить через телеконсультации. Оказывается, эта услуга в формате онлайн. При необходимости поликлиника свяжется с нужным специалистом и организует такой осмотр. Уже неоднократно проводились такие консультации с детским неврологом-эпилептиологом, заведующим неврологическим отделением Иркутской областной детской клинической больницы Сергеем Паком.

Поделилась Светлана Валерьевна и хорошей новостью. Ориентировочно года через два планируется открытие новой детской поликлиники, в которой будет отделение реабилитации, соответственно, расширится перечень оказываемых услуг и специалистов по реабилитации.

Другие вопросы

Как рассказала заместитель главного врача, сегодня пятеро детей нуждаются в паллиативной помощи. Среди них девятилетний Семен. Мама мальчика спросила: «Куда обращаться детям с паллиативным статусом за помощью и как получить некоторые технические средства реабилитации (ТСР)?» Светлана Валерьевна ответила, что ближайший паллиатив находится в Иркутске. Помощь со стороны поликлиники оказывается индивидуально, вопросы с ТСР решаются по мере необходимости.

Елена Телешева, мама Семена, также поинтересовалась, возможно ли организовать дневной стационар на дому (массаж, ЛФК), так как многие отказываются от этих процедур по причине сложностей транспортировки и нахождения в общественном месте детей-инвалидов.

Светлана Зыкова ответила, что массаж на дому организовать возможно, заявка подается через педиатра, а вот остальные услуги (электрофорез, физио, уколы) сделать не получится, так как эти процедуры выполняются только в специализированных кабинетах.

В беседе женщины затронули вопрос транспортировки ребятишек. Такси не предусмотрены для перевозки таких детей, некоторые передвигаются на колясках, которые невозможно погрузить в стандартную легковую машину. Участницы встречи спросили, имеется ли в городе специализированный автотранспорт и как можно им воспользоваться?

Оказалось, что в Усть-Илимске есть специализированный микроавтобус в доме-интернате для престарелых и инвалидов «Лидер». Заказывать транспорт необходимо заранее через Комплексный центр социального обслуживания по телефону 3-60-22. Услуга платная, но сумма небольшая.

Волновал мам и вопрос, как попасть на прием к специалистам узкого профиля с ребенком-инвалидом, если оставить его зачастую не с кем, а запись к таким врачам осуществляется только утром и в регистратуре?

Светлана Валерьевна пояснила, что записаться на прием с ребенком-инвалидом можно через портал пациента: кврачу38.рф - г. Усть-Илимск - ОГУБУЗ «Усть-Илимская городская детская поликлиника - отделение - услуга - день - время - согласие на ОПД - авторизация - талон на прием или в регистратуре через «тетрадь ожидания».

«Регистратору необходимо сообщить статус ребенка, и он запишет на ближайшее свободное время. Если же вы уже в поликлинике с ребенком-инвалидом, ожидать не нужно, такие дети принимаются без очереди любым специалистом, просто заранее узнавайте часы приема по телефону», – сказала Светлана Зыкова.

После встречи

Своими впечатлениями поделись Дарья Григорьева и Елена Телешева.

– На мой взгляд, встреча была продуктивной. Мы получили ответы на наши вопросы. Хотя удовлетворительных ответов мало. Конечно, многие проблемы решаются адресно и индивидуально, – сказала молодая мама двоих детей-инвалидов 3 и 5 лет Дарья Григорьева. – По большому счету, к узким специалистам приходится ездить в Иркутск. Реабилитацию проходим тоже за свой счет. Одна такая поездка в областной центр обходится примерно 70 тысяч рублей. В бесплатных государственных клиниках не всегда подходят услуги, которые там есть. Нередко приходится обращаться к частникам. Если будешь просто сидеть дома и жить на социальное пособие, ребенок будет в состоянии овоща. Также за свой счет приходится приобретать ТСР. Как правило, Фонд социального страхования предлагает устаревшие модели, сложные в эксплуатации. Проблем много. И хотя в большинстве случаев нам самим приходится проявлять инициативу, хочется, чтобы и нас тоже понимали и знали, что мы существуем и нужно обратить на это внимание.

– Мы свои вопросы не первый раз озвучиваем, просто поликлиника делает все, что в их силах, – говорит Елена Телешева. – Понимаем, что врачей нет, но, в принципе, мне жаловаться не на что. Со стороны детской поликлиники мне ни разу не отказали. Хочу поблагодарить за постоянное внимание Светлану Валерьевну. Медицинские работники всегда поддерживают. Даже, бывает, приходится обращаться в нерабочее время, и тогда тоже не отказывают в помощи, в короткие сроки собирают необходимые документы. И домой приезжают, и анализы берут. На встрече узнала, что у нас есть телемедицина. Можно теперь онлайн получать консультации. Польза уже в том, что появилось наше сообщество и состоялся первый конструктивный диалог с медицинской службой, наметились какие-то пути, чтобы сдвинуть наши проблемы.

Женщины рассказали, что следующая их встреча состоится с клиническим психологом городской детской поликлиники.

Наталья Иванишина, «Вестник УИ ЛПК»

---

Паллиативная помощь – подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки. Термин «паллиативный» происходит от слова «паллиатив» (паллий, покрывало, греческий плащ, верхнее платье) – неисчерпывающее, временное решение, полумера, закрывающая как «плащ» саму проблему, что отражает принцип паллиативной помощи: создание защиты от тягостных проявлений болезни, но не лечение самой болезни.

По данным управления социальной защиты по г. Усть-Илимску и Усть-Илимскому району, на 1 февраля текущего года в Усть-Илимске и Усть-Илимском районе проживает 447 семей, в которых воспитывается 488 детей-инвалидов. В городе – 403 семьи, где 414 детей имеют инвалидность. Если сравнить с первым полугодием 2020 года, то в Усть-Илимске на тот момент значилась 391 семья, где воспитывался 401 «особенный ребенок». Детская паллиативная служба в регионе только зарождается. Помощь детям оказывается только в четырех медицинских учреждениях городов Иркутска, Братска и Ангарска, всего 33 детские койки и 3 выездные патронажные бригады. Это не покрывает существующие потребности.